CIborg

Etter lydpåsettingen i slutten av mars tok det et par uker før jeg turte å lytte på musikk igjen. Jeg var forberedt på at det ville være vanskelig, både fordi stemmer og generelle lyder fortsatt var uforståelige og på grunn av alle advarslene om at CI ikke ville fungere så bra med musikk. Og ja, det var vanskelig i begynnelsen.

Jeg skrudde på noen av mine favorittsanger, sanger jeg kjenner veldig godt, og lyttet med bare CI-øret. Jeg klarte ikke å kjenne igjen musikken. Istedet hørte jeg de individuelle lydene i musikken, stemme(r), rytmen og diverse instrumenter. Jeg forstod mer av teksten til sangeren, og klarte virkelig å skille mellom og kjenne igjen de forskjellige instrumentene som kombinert skulle være musikk jeg kjente godt. Men jeg likte ikke hva jeg hørte – det var ikke musikk lenger.

Jeg begynte å lure på om jeg hadde hørt musikk “feil” gjennom hele livet med høreapparater og hørselstapet mitt. At jeg med høreapparater oppfattet musikk ikke som en kombinasjon av instrumenter, men som et enkelt lydspor som ga en behagelig melodi. Særlig i noen av mine favorittmelodier var de gode melodiene søkk borte med CI-et. Jeg kunne såvidt høre dem i bakgrunnen. Kanskje de lydene jeg likte ikke skulle være så fremtredende som når jeg brukte høreapparat – at de egentlig var svak bakgrunnsmusikk? Eller var det CI-et som ikke klarte å få de frem?

Med høreapparatet skrudd på, kunne jeg ihvertfall kjenne igjen musikken, og ikke minst nyte musikken. Men jeg har aldri vært noe særlig glad i å høre på musikk gjennom høytalere, for da føler jeg at jeg “mister” en del av musikken. Fordi jeg med høreapparat oppfatter alle lave ubetydelige lyder (biler som kjører forbi, datamaskinsus osv.) som høye lyder blir det alltid forstyrrelser i musikken. Jeg har derfor alltid foretrukket å ha et program som skrur av alt av omgivelseslyder (FM uten M) og hørt musikk fra mp3-spiller gjennom en SmartLink (FM-utstyr). Men for øyeblikket hadde jeg ikke noen mulighet for å koble CI-et til FM slik at jeg kunne høre på musikk på begge ørene samtidig. Det måtte jeg vente 6 måneder på – les hvorfor her.

Hele seks måneder senere, når jeg endelig fikk hørt på musikk med både CI-øret og høreapparat, hadde lydoppfattelsen med CI-et endret seg dramatisk. Men musikkoppfattelsen var omtrent den samme som i starten, om enn litt bedre. Når jeg skrudde mp3-spilleren på “shuffle” (spill tilfeldige sanger), hadde jeg vanskelig for å kjenne igjen melodien uten å titte på sangtittelen. Til og med filmer var en utfordring da jeg ikke klarte å kjenne igjen hva slags musikk intromusikken eller bakgrunnsmusikken var – om det var country, rock, trance, pianospill eller noe annet.

Men jeg tvang meg til å lytte mye på musikk, og ofte med høreapparatet skrudd av eller på veldig lavt volum. Etter noen måneder sluttet jeg å bruke høreapparat på det andre øret, og uten at jeg egentlig var klar over det kom de “gode melodiene” i sangene tilbake. I skrivende stund (ett og et halvt år etter lydpåsettingen) nyter jeg igjen musikk som jeg gjorde med høreapparat, om enn med bedre oppfattelse av de forskjellige instrumentene og teksten i sangen.

De største endringene i lydbildet skjedde de første ukene etter lydpåsettingen i mars. Månedene som fulgte førte sakte endringer med seg, og jeg ble egentlig ikke klar over dem før jeg nå i ettertid tenkte gjennom dem. Det har stort sett vært (svært) positive ting, men også noen få dårlige. Jeg får ta de negative tingene først, slik at innlegget ender litt mer positivt.

De negative tingene

I mai, ca. 2 måneder etter lydpåsettingen, hendte det at jeg angret litt på at jeg fikk operert inn CI. Det var noen praktiske problemer og et par dårlige opplevelser av lydbildet, men de sistnevnte ville forhåpentligvis forbedre seg.

• For det første var plasseringen av magneten uheldig – den ble plassert akkurat der hodet kommer borti noe når man lener seg tilbake i en godstol eller lignende. Magneten faller ikke direkte av, men man mister lyden i to-tre sekunder før den kommer tilbake. Man går da glipp av overraskende mye dersom det skjer mens en annen person snakker. Det er vanskelig å ligge eller være i en posisjon hvor man er nødt til å være borti området der magneten sitter. Konstant mister man verdifulle sekunder med lyd. Tannlegestolen var et mareritt å sitte i med CI. Jeg opplever også mindre problemer med magneten på grunn av det lange håret mitt, men har lært meg blant annet å sette strikk i håret og skli magneten under etterpå. Jeg fikk vite at det fantes en sterkere magnet man kunne putte i CI-et og ba Rikshospitalet om å prøve. De ba meg om å være forsiktig, og advarslene jeg fikk fra dem trådde fort i kraft. Området under magneten ble fort varmt og ubehagelig, og jeg måtte gå tilbake til den vanlige styrken.
• Batteriet varer dessverre for kort. Jeg opplever nå å måtte skifte to ganger om dagen – jeg starter dagen med et ferskt oppladet batteri som slutter å virke flere timer før jeg legger meg. Tidligere opplevde jeg at batteriene varte hele dagen og antakelig vil de fleste med Harmony oppleve det samme. Jeg har nemlig fått Rikshospitalet til å skru av en strømsparingsfunksjon i CI-et mitt av en helt annen grunn. AGC (Automatic Gain Control) er en funksjon i Harmony som skrur ned volumet midlertidig om en kraftig lyd kommer inn. Jeg likte ikke AGC i starten fordi den reagerte for sakte – volumet gikk ned etter den høye lyden. Derfor ville Rikshospitalet prøve å skru av strømsparingsfunksjonen for å få AGC til å fungere bedre, og det gjorde det – på bekostning av kortere batterilevetid. I tillegg er CI-batteriene upraktisk sammenlignet med høreapparatbatterier, særlig med tanke på reiser og overnattinger.
• Noe jeg virkelig savnet med CI-lyden de første månedene etter lydpåsettingen var “romfølelsen” jeg fikk med høreapparat. Med høreapparat opplevde jeg å høre alle lydene i omgivelsene mine og det skapte en slags romfølelse som gjorde det enkelt å vite når noe nytt eller uvanlig dukket opp. Med CI kunne jeg ikke lenger høre alle lydene i omgivelsene, bare litt av hvert her og der. Det kan nesten sammenlignes med å ha et fullstendig opplyst rom hvor man kan se alt, mot et helt mørkt rom hvor det dukker opp et lite lys et sted enkelte ganger der lyden kom fra. Jeg ble ikke lenger så sikker på omgivelsene for jeg fikk ikke lenger oversikt over alt som fantes rundt meg. Og det virket som om jeg fikk selektiv hørsel – dersom jeg konsentrerte meg om å høre bråket fra PC-ene hørte jeg dem, men ellers hørte jeg dem ikke. Men jeg kunne jo ikke vite om lyden faktisk var der, eller om hjernen min trodde den hørte lyden jeg konsentrerte meg sånn på! Den dårlige opplevelsen ble nok forsterket av at jeg ennå ikke kunne forstå lydene jeg hørte. Forhåpentligvis vil dette bedre seg.

De positive tingene

Allerede tre måneder etter lydpåsettingen opplevdes alle lyder helt naturlige ut med CI. Jeg brukte høreapparat samtidig på det andre øret, men skrudde ned volumet på høreapparatet for å stole mer på CI-et. Jeg opplevde en helomvending i forhold til forståelse av tale: tidligere var jeg nødt til å ha på høreapparat for å forstå, men nå er jeg avhengig av CI-et! Noen måneder senere sluttet jeg å bruke høreapparat på det andre øret fullstendig. Jeg opplevde at høreapparatet tok inn så mye støy at det overdøvet det jeg oppfattet med CI-et.

• Man får ikke propper i ørene med CI – man slipper å høre dårligere og gape eller tygge som en gal for å “få ut proppen”! Dette gjelder særlig når man tar av eller lander i fly eller er syk. I tillegg blir man ikke lenger midlertidig døv når man gjesper!
• Jeg hørte alle de små tingene jeg ikke kunne høre før. Jeg kunne høre museklikk, når jeg rullet med hjulet på musa og når PC-vifta jobbet ekstra hardt. Jeg kunne også høre mobilen vibrere et stykke unna – hvilket er en stor forbedring fra tidligere hvor jeg har vært nødt til å ha mobilen fysisk på meg. Jeg kunne høre min samboers mobils lille “bipp” når han mottok en melding mens vi satt i sofaen et godt stykke unna og så på TV med høyt volum.
• Jeg forstod også endelig at heisene vanligvis gir fra seg et “ding” når den er fremme og skal til å åpne dørene. Heisen der jeg bor nå gir dessuten fra seg en “bdpp”-lyd når bremsene blir satt på to-tre sekunder før dørene åpner seg – så nå hører jeg alltid når heisen kommer!
• Noe som virkelig er positivt er at jeg endelig kan høre “bzzz”-lyden når folk åpner hoveddøren i blokken fra leiligheten deres. Dette er en lyd jeg aldri har kunne høre selv om det var rimelig stille rundt, og jeg fikk pålagt en vane å konstant stå og rykke i døren til den åpnet seg. Vanligvis må jeg ringe på flere ganger. Første gangen jeg hørte denne lyden var midt i sentrums bråk mens trikken kjørte forbi!
• Jeg opplevde en stor forbedring i å skjelne lyder fra hverandre. Jeg kunne gå eller stå midt i byens bråkete trafikk, men allikevel høre når noen mennesker kommer snakkende. Å kunne skjelne stemmer fra bråket mens jeg satt i en T-bane, et tog eller en bil var fantastisk. Men jeg hadde fortsatt et stykke igjen for å faktisk forstå hva som ble sagt.

Jeg opplever en stor forbedring av hørselen etter at jeg fikk CI – selv om det er litt vanskelig å sammenligne i praksis og såpass tidlig. Jeg er fortsatt ganske tunghørt i de fleste situasjoner. Forhåpentligvis vil bedre batterier komme sammen med enda bedre teknologier for å oppfatte lyd om ikke altfor lenge.

PS: Lydteknikeren advarte meg mot å fullstendig slutte å bruke høreapparat på det andre øret. Dersom man går i lengre perioder (mange måneder til flere år) uten å få inn lydinntrykk, slutter hørenerven å fungere og det vil ikke nytte å operere CI på det øret.

Etter lydpåsettingen i slutten av mars 2008 tok det et par uker før jeg begynte å utforske mulighetene med FM-utstyr. Jeg bestilte time hos GN ReSound, de som har ansvaret for CI-apparatet, og ble fortalt for første gang hvordan man kunne koble opp CI-apparatet mot FM. FM-oppkobling og utstyr var ikke noe jeg prioriterte når jeg skulle velge CI-produsent under utredningen. Jeg spurte aldri om muligheter for FM-oppkobling, og fikk derfor aldri vite noe. Jeg hadde nok håpet på at jeg ikke ville trenge FM-utstyr når jeg hadde CI.

Jeg har tidligere kun brukt FM-utstyr for å høre på musikk i en mp3-spiller ved hjelp av Phonaks SmartLink. Dette har lenge fungert strålende for meg, siden jeg alltid hadde FM-mottakerne festet på mine Phonak-høreapparater og kunne øyeblikkelig få trådløs musikk! Jeg kunne legge SmartLinken og mp3-spilleren i midten av leiligheten eller i veska mens jeg var ute og gikk, og gå rundt uten ledninger og høre på musikk uten noen andre kunne høre den. Jeg har også prøvd diverse FM-utstyr (MicroLink, SmartLink og Campus S) på forelesninger og lignende, uten at dette fungerte for meg. Jeg opplevde ofte støy og at lyden ble for “robotisert” eller “digitalisert” for å kunne forstå tale, men jeg ga nok opp ganske fort og tvang ikke meg selv til å venne meg til det. Jeg likte heller ikke å gjøre min hørselshemning så synlig ved å vifte en stor kloss foran munnen på alle som snakket.

Jeg var ute etter en mulighet til å kunne bruke FM-utstyr med både CI-apparatet og Phonak-høreapparatet på det andre øret. For å i det hele tatt kunne koble opp Harmony-apparatet til FM, var jeg nødt til å skifte ørehenger til en større en, som i tillegg bruker sitt eget batteri (str. 10). Ikke nok med det, man trenger også selve FM-mottakeren som kommer i form av en grå “sukkerbit”, som de kaller den, som festes på toppen av hengeren.

Bionics Harmony med FM-hooken på. Normal ørehenger til høyre for sammenligning.

Jeg har her lagt ut et bilde av FM-ørehengeren og Phonaks FM-mottaker som trengs for å koble opp Bionics CI-apparat mot FM, sammen med et bilde av CI-apparatet med den normale hengeren for sammenligning. I det venstre bildet ser man tydelig den grå “sukkerbiten”, MicroMLxS som Phonak kaller den, selve FM-mottakeren. Ørehengeren ligner på den normale, bortsett fra at den “hovner” opp på toppen for å få plass til batteriet og festet til FM-mottakeren. Denne løsningen er nødvendig ifølge Bionics, de kan ikke henge FM-mottakeren nederst på apparatet som er vanlig for alle høreapparater fordi hele den nederste delen er det utskiftbare batteriet.

Jeg synes selvsagt dette var klumsete og upraktisk, men ville allikevel prøve. Jeg bestilte en ørehenger fra GN ReSound og en MicroMLxS fra Phonak. Mens jeg ventet på bestillingene, sjekket jeg andre alternativer, som Teleslynge og utstyr som fulgte med CI-apparatet mitt. Med all ekstrautstyret til CI-apparatet mitt fulgte det nemlig med en henger med en ledning. Ledningen endte opp i en jack-kontakt (vanlig musikk-kontakt). Problemet var at kontakten er av en eller annen dum grunn “feil vei” eller feil kjønn, slik at man må koble en ekstra ledning som sørger for en riktig jack-kontakt man kan plugge i for eksempel mp3-spillere. Dette fører til en ganske lang ledning bestående av to forskjellige ledninger. Men ifølge audiopedagogen som hadde lydopptrening med meg, ga denne direkte ledningsløsningen dårlig lyd – og FM eller T ville gi veldig mye bedre lyd.

Teleslynge?

Audiopedagogen foreslo et alternativ til den klumsete FM-løsningen, MyLink som bruker Teleslynge, og søkte etter en MyLink for meg. For å kunne bruke den, måtte jeg bestille time på Rikshospitalet for å programmere et Teleslynge-program på CI-apparatet. MyLink må henge rundt halsen, for ledningen som henger rundt halsen er Teleslynge-antennen. Dessverre opplevde jeg veldig lavt volum og ganske mye støy under bruk av Teleslynge, periodesvis, uregelmessig og avhengig av min hodeposisjon og bevegelser. Audiopedagogen fikk meg også til å prøve T-hooks, tynne hengere som man henger over øret ved siden av CI-apparatet eller høreapparatet. Vi håpet at nærmere kontakt ga høyere volum og mindre støy, men dessverre var de var de ikke noe bedre enn MyLink. Etter litt forsking og utprøving fant jeg ut at Teleslynge ikke kunne brukes der jeg bor og ferdes. Jeg bor i et leilighetkompleks midt i byen, med trikkespor rett utenfor vinduet. Hver gang trikken kjørte forbi eller noen naboer, både vertikalt og horisontalt, brukte mikrobølgeovner eller noe annet elektrisk utstyr, førte dette til inferens i Teleslyngen. Jeg konkluderte med at Teleslynge ikke kunne brukes og fjernet Teleslynge-programmet på CI-apparatet.

FM

Så endte jeg tilbake på FM-sporet. Det er ingen alternativer til FM-oppkobling uten den store, upraktiske hengeren på Harmony foreløpig, så det var bare å bite i det sure eplet. Ikke før i begynnelsen av september (5-6 måneder senere!) kom første gangen jeg brukte SmartLinken med både CI-apparatet og høreapparatet koblet opp. Og nå tror du kanskje at det sluttet der? Feil. Jeg opplevde et merkelig og alvorlig problem som ville ta fem måneder til å rette på.

Etter bare et par minutters bruk av FM “hoppet” plutselig volumet et godt stykke ned. Noen minutter senere hoppet den ned enda et stort hakk. Hver gang måtte jeg justere volumet med volumhjulet på CI-et. Etter et par slike hopp var volumet for lavt til å høre noe som helst selv om jeg skrudde musikken på maks og CI-apparatet på maks. Dette førte til at jeg ikke kunne bruke SmartLink mer enn et minutt eller to, og det går jo ikke. Men problemet lå ikke i SmartLinken, for i høreapparatet var alt normalt. Siden problemet ikke oppstod på høreapparatet, måtte det være noe med CI-oppkoblingen. Etter mye mailing frem og tilbake med GN ReSound som aldri hadde hørt om problemet før, var de interessert i å finne en løsning. Jeg skiftet både FM-hengeren hos GN ReSound, “sukkerbiten” hos Phonak og til og med sjekket at selve CI-apparatet var i orden på Rikshospitalet. Problemet fortsatte selv med alle de nye delene. Jeg insisterte på at det måtte være det lille str. 10-batteriet i FM-ørehengeren, fordi volumet kom alltid på det normale nivået rett etter at jeg skiftet batteri. Tilsynelatende virket det som om batteriet ble tømt alt for fort, og derfor ikke greide å gi fullt volum etter en stund. GN ReSound og Phonak selger kun batterier fra to forskjellige produsenter, og begge ga samme resultat. På det tidspunktet var jeg frustrert, irritert og i ferd med å gi opp.

Men GN ReSound var veldig hjelpsomme og ordnet et møte med en person som reiste fra Advanced Bionics i England, GN ReSound, Rikshospitalet og meg for å finne en løsning. Etter en halvtime – tre kvarter med forklaringer, tester og endring av forskjellige standardinnstillinger på CI-apparatet uten å løse problemet, konkluderte vi med at jeg skulle prøve str. 10-batterier fra Bionics produsent i England. En uke etter mottok jeg batteriene fra England, en annen produsent enn de jeg hadde prøvd tidligere, og puttet en i FM-ørehengeren. Jeg ventet og ventet på “volumhoppingen”, men den kom aldri. Endelig fungerte alt normalt! Etter at nyheten nådde England, ble det funnet ut at problemet lå i batterienes luftehull. Produsenten i England lager str. 10-batteriene med tre små luftehull, men Norges produsenter lager kun ett større luftehull på batteriene. Av en eller annen grunn sørger Norges luftehull at batteriene ikke får nok luft til å produsere strøm og dermed slutter å reagere på noen få øyeblikk, mens Englands batterier kan vare opptil 10-15 timer. Den dag idag må jeg fortsatt importere batterier fra England. Det er heldigvis lettvint via GN ReSound og ikke dyrere enn å kjøpe batterier i Norge.

Selv nå, ett år etter lydpåsettingen er det for upraktisk å bruke FM til noe annet enn når jeg hører på musikk hjemme. Det er skuffende at jeg ikke kan bruke SmartLinken til noe annet, særlig etter alt jeg har gått gjennom for å få det til å fungere. Prosessen med å

1. Ta av CI-apparatet,
2. Skifte henger og eventuelt skifte batteri i hengeren,
3. Sette på CI-apparatet igjen,
4. Skru på FM-utstyret og eventuelt det den er koblet til for å så høre gjennom FM.

for å så reversere alt igjen når du er ferdig med å bruke FM er for upraktisk og tar for lang tid til å kunne brukes i praksis blant folk, på møter eller lignende. FM-ørehengeren og sukkerbiten er heller ikke noe man kan gå med til all tid, den er stor, tung og henger derfor ubehagelig på øret. Jeg venter i håp på en bedre og mer praktisk løsning fra Bionics side, men så langt bruker jeg dessverre ikke FM-utstyret til det jeg burde bruke den til.