CIborg

Bakgrunnsstøy

Opp i gjennom åra har jeg vært forsøkskanin for mange nye høreapparat-programmeringer som hevder å kunne dempe bakgrunnsstøy og fremheve stemmer. Min opplevelse har derimot alltid vært det samme: alle lydene ble dempet istedenfor bare støyen, så når jeg skrudde opp volumet for å kompensere for volumtapet, var jeg tilbake der jeg var. Så naturligvis har forhåpningene til å kunne høre bedre i bråkete situasjoner gått gradvis nedover, uten så mye som et lite dytt oppover. Mine forhåpninger var derfor svært lave når CI-produsenten Advanced Bionics lanserte en “bakgrunnsstøydempende-stemmefremhevende”-funksjon, ClearVoice, for noen måneder siden. Jeg har dog aldri prøvd en bakgrunnsstøyreduksjon-egenskap på et CI-apparat før, så hvorfor ikke, tenkte jeg.

En time på Rikshospitalet ble bestilt i starten av juli. Da audioteknikeren anbefalte å beholde mitt vanlige høreprogram i tilfelle jeg ikke likte det nye programmet, mistet jeg alle forventninger til ClearVoice. Audioteknikeren greide heller ikke helt å forklare hvordan ClearVoice greier å skille stemmer og støy fra hverandre. Når jeg fikk det programmert inn og apparatet ble skrudd på, hørte jeg ingen forskjell. Ikke særlig overraskende siden siden jeg satt i et lite, rimelig lydtett kontor uten noe bakgrunnsstøy overhodet. Stakkars audioteknikeren prøvde å skape litt støy ved å kaste kulepenner på bordet og rulle med stolen hans. Det hjalp lite, men han fikk bonuspoeng for å prøve!

Det første jeg la merke til når jeg gikk ut av sykehuset og til bilveien, var lavere volum enn det jeg er vant til. Jeg foretrekker egentlig å høre trafikkstøy godt nok når jeg er ute og går, så jeg kan plassere bilene bedre og ikke bli påkjørt eller overrasket. Jeg bestemte meg for å gi ClearVoice en sjanse og satte meg inn i en trikk på vei tilbake til jobb. Jeg la merke til at bråket var på et mer behagelig nivå, og at jeg kunne høre kvinnen som satt i telefonen ved siden av meg særdeles godt. Etter den trikketuren skiftet jeg aldri tilbake til det gamle programmet mitt.

Jeg er sannelig ikke sikker på hvordan den nye programmeringen funker, men det funker. Når jeg først setter på CI-apparatet hører jeg brått all støyen rundt meg. Det tar ca. 2 sekunder før det blir nesten stille. ClearVoice har forstått at dette er bakgrunnsstøy. Stemmer og lignende forblir på det samme volumet. Det tok litt tid å bli vant til lavere volum når man er ute i bråkete situasjoner, men når man først er vant til det, vil man ikke gå tilbake. ClearVoice fungerer dog best i jevn bakgrunnsstøy. Når bakgrunnsstøyen består av stemmer, som for eksempel på utesteder eller i kantina, fungerer det ikke like bra lenger.

Siste uka i juli dro jeg sammen med to stykker til ferie på Hvaler. På veien hjem igjen kjørte vi i en tunnel, og radioen spilte en eller annen pop-sang. Jeg har alltid hatt problemer med å høre i bilen, og det nærmer seg helt håpløst når man i tillegg kjører i en tunnel. Men der satt jeg og hørte stemmen til sangeren på radio! ClearVoice klarte å hente frem stemmen, men ikke musikken. Det var litt merkelig å kun høre stemmene fra sangen, men ganske fantastisk hvor bra det faktisk fungerte.

For min del bruker jeg alltid ClearVoice-programmet. Det er ingen mirakelkur mot problemene tunghørte har i støyete situasjoner, men definitivt en stor hjelp.

Det er noen få småting som har skjedd meg de siste månedene på CI-fronten, så jeg tenkte å samle opp disse i et lite innlegg. Ellers har jeg blitt ett år eldre (sukk), mens masteroppgaven min begynner å spise opp all min tid. Det blir nok heller lite på denne bloggen utover med mindre jeg får svar angående CI nr. 2.

For et par uker siden snakket jeg med en mann i samme alder som meg, rett før han fikk sitt første CI innoperert. Han var litt usikker på hvilken CI-produsent han skulle velge og ville spørre om og se litt på Advanced Bionics. Bionics var den nyeste på markedet når jeg måtte velge, mens alternativene Med-El og Cochlear hadde da ganske gamle modeller. Imidlertid har Cochlear i ettertid kommet med et helt nytt apparat, Nucleus Freedom. Men den unge mannen var heldig og fikk velge Cochlears helt nye apparat, Nucleus 5, og et tynnere implantat rett før operasjon. Da jeg leste meg opp på spesifikasjonene og “features” til apparatet, må jeg innrømme at sjalusien begynte å stikke litt. Når et så lite CI-apparat kan prestere med tre ulike batteriløsninger (ett av dem kan vare 60 timer(!), mens jeg bruker to oppladbare per dag) og ulike innstillinger for forskjellige lydsituasjoner, begynner vi virkelig å se fremgang i CI-utviklingen. Nå håper jeg bare at Advanced Bionics snart kommer med noe minst like bra!

Jeg opplever fortsatt fremgang med musikk, om enn små. Musikkopplevelsen er nesten like god som før jeg fikk CI, men har også blitt bedre på visse områder. Bare nå nylig gikk det opp for meg hvor mye av de ulike nyansene jeg kan høre i musikk. Jeg kan altså oppfatte instrumenter, sang og rytme hver for seg, samtidig som jeg av og til kan høre hva stemmene i sangen sier. Det har vært en hyggelig opplevelse å høre på god “gammeldags” musikk og sette pris på gitarspill og sangstemmer fra for eksempel Pink Floyd. Musikk jeg pleier å høre på, særlig trance, gir ikke helt den samme opplevelsen. Det som fortsatt er vanskelig med CI og musikk er at jeg bruker litt tid på å “forstå” ukjent musikk. Det er heldigvis ikke lenger tilfelle at jeg ikke klarer å gjenkjenne musikksjanger, men det er visse deler jeg ikke er helt god på, særlig når musikken spiller i diskanten. Men det kommer vel. Med to ører vil jeg antakelig høre mye bedre.

Jeg har begynt å bruke høreapparat på det høyre øret igjen. Det piper hver gang jeg smiler eller ler (ja, sabla upraktisk) og det er uvant å få “propper i øret”. Men med høreapparatet på litt lavere volum opplever jeg et et litt større lydbilde samt litt avkobling for CI-øret, selv om mye støy kommer inn. Jeg må nemlig sette CI-et på et ganske høyt volum, nesten opp til hvor det begynner å bli ubehagelig, for å kompensere for null hørsel på det andre øret. Det er i slike situasjoner jeg innser at jeg trenger å høre på det andre øret også.

Ellers venter jeg fortsatt håpefull på et brev fra et av Norges tre CI-sykehus. Jeg sendte en søknad om CI nr. 2 i august og har hørt om andre som har fått brev med avslag ganske raskt etter. Så nå går jeg rundt og bekymrer meg for om de i det hele tatt har mottatt min søknad fremfor å bekymre meg om hva de vil si. Jeg er uansett 90% sikker på at jeg får avslag. Men de resterende 10 prosentene dukker opp av og til og erter meg litt.

Kort tid etter ettårskontrollen merket jeg at hørselen på CI-et ble lavere og lavere. Da volumhjulet ble skrudd på maks og det ikke holdt, mailet jeg Rikshospitalet og fikk raskt en time for justering. Det viste seg imidlertid å være øremikrofonen jeg har brukt siden jeg fikk CI.

Bionics Harmony med øremikrofon

Bionics Harmony med ørehenger

Bionics Harmony kommer med to forskjellige ørehengere, den korte (bildet til høyre) og en lang som går inn foran ørets hulrom (bildet til venstre). Forskjellen er at ørehengeren (den korte) ikke inneholder en mikrofon, og man benytter dermed mikrofonen som ligger på selve CI-apparatet. Ørehengeren svarer da til navnet sitt, det er bare en henger så apparatet er i stand til å henge på øret. Øremikrofonen (den lange) har en egen mikrofon og er formet mer naturlig i øret slik at plasseringen tilsvarer normal hørsel. For eksempel kan man bruke telefon “normalt”, ved å legge telefonen inntil øregangen istedenfor å plassere den på toppen av øret mot selve apparatet. Jeg valgte å bruke den lange øremikrofonen fordi jeg trodde CI-apparatet bare kom til å falle av med den lille hengeren. Jeg er jo vant til at høreapparatene sitter “plugget inn” ved hjelp av myke, heldekkende propper.

Det viste seg imidlertid at den lange øremikrofonen jeg hadde brukt i ett år og et par måneder var slitt. De har bare levetid fra ett til et par år! Audioteknikeren hentet en ny øremikrofon og satte den på – og plutselig kunne jeg høre alt igjen! Jeg hørte at gulvet ble bonet utenfor kontoret og at PC-en til teknikeren summet. Det kunne jeg ikke høre tidligere.

Jeg ville ikke risikere å gå uker, kanskje måneder, uten å være klar over at hørselsoppfattelsen ikke var på tipp topp, så jeg ba om å omprogrammere CI-et så jeg kunne bruke den lille hengeren. Mikrofonen på selve CI-apparatet blir ikke slitt, og jeg er nå storfornøyd bruker av den lille hengeren. Til tross for bevegelser og ikke minst langt hår opplever jeg sjelden å miste CI-apparatet av øret. CI-et er også mye mindre synlig når du ikke har en lang, svart dings foran øregangen din.

Etter lydpåsettingen i slutten av mars 2008 tok det et par uker før jeg begynte å utforske mulighetene med FM-utstyr. Jeg bestilte time hos GN ReSound, de som har ansvaret for CI-apparatet, og ble fortalt for første gang hvordan man kunne koble opp CI-apparatet mot FM. FM-oppkobling og utstyr var ikke noe jeg prioriterte når jeg skulle velge CI-produsent under utredningen. Jeg spurte aldri om muligheter for FM-oppkobling, og fikk derfor aldri vite noe. Jeg hadde nok håpet på at jeg ikke ville trenge FM-utstyr når jeg hadde CI.

Jeg har tidligere kun brukt FM-utstyr for å høre på musikk i en mp3-spiller ved hjelp av Phonaks SmartLink. Dette har lenge fungert strålende for meg, siden jeg alltid hadde FM-mottakerne festet på mine Phonak-høreapparater og kunne øyeblikkelig få trådløs musikk! Jeg kunne legge SmartLinken og mp3-spilleren i midten av leiligheten eller i veska mens jeg var ute og gikk, og gå rundt uten ledninger og høre på musikk uten noen andre kunne høre den. Jeg har også prøvd diverse FM-utstyr (MicroLink, SmartLink og Campus S) på forelesninger og lignende, uten at dette fungerte for meg. Jeg opplevde ofte støy og at lyden ble for “robotisert” eller “digitalisert” for å kunne forstå tale, men jeg ga nok opp ganske fort og tvang ikke meg selv til å venne meg til det. Jeg likte heller ikke å gjøre min hørselshemning så synlig ved å vifte en stor kloss foran munnen på alle som snakket.

Jeg var ute etter en mulighet til å kunne bruke FM-utstyr med både CI-apparatet og Phonak-høreapparatet på det andre øret. For å i det hele tatt kunne koble opp Harmony-apparatet til FM, var jeg nødt til å skifte ørehenger til en større en, som i tillegg bruker sitt eget batteri (str. 10). Ikke nok med det, man trenger også selve FM-mottakeren som kommer i form av en grå “sukkerbit”, som de kaller den, som festes på toppen av hengeren.

Bionics Harmony med FM-hooken på. Normal ørehenger til høyre for sammenligning.

Jeg har her lagt ut et bilde av FM-ørehengeren og Phonaks FM-mottaker som trengs for å koble opp Bionics CI-apparat mot FM, sammen med et bilde av CI-apparatet med den normale hengeren for sammenligning. I det venstre bildet ser man tydelig den grå “sukkerbiten”, MicroMLxS som Phonak kaller den, selve FM-mottakeren. Ørehengeren ligner på den normale, bortsett fra at den “hovner” opp på toppen for å få plass til batteriet og festet til FM-mottakeren. Denne løsningen er nødvendig ifølge Bionics, de kan ikke henge FM-mottakeren nederst på apparatet som er vanlig for alle høreapparater fordi hele den nederste delen er det utskiftbare batteriet.

Jeg synes selvsagt dette var klumsete og upraktisk, men ville allikevel prøve. Jeg bestilte en ørehenger fra GN ReSound og en MicroMLxS fra Phonak. Mens jeg ventet på bestillingene, sjekket jeg andre alternativer, som Teleslynge og utstyr som fulgte med CI-apparatet mitt. Med all ekstrautstyret til CI-apparatet mitt fulgte det nemlig med en henger med en ledning. Ledningen endte opp i en jack-kontakt (vanlig musikk-kontakt). Problemet var at kontakten er av en eller annen dum grunn “feil vei” eller feil kjønn, slik at man må koble en ekstra ledning som sørger for en riktig jack-kontakt man kan plugge i for eksempel mp3-spillere. Dette fører til en ganske lang ledning bestående av to forskjellige ledninger. Men ifølge audiopedagogen som hadde lydopptrening med meg, ga denne direkte ledningsløsningen dårlig lyd – og FM eller T ville gi veldig mye bedre lyd.

Teleslynge?

Audiopedagogen foreslo et alternativ til den klumsete FM-løsningen, MyLink som bruker Teleslynge, og søkte etter en MyLink for meg. For å kunne bruke den, måtte jeg bestille time på Rikshospitalet for å programmere et Teleslynge-program på CI-apparatet. MyLink må henge rundt halsen, for ledningen som henger rundt halsen er Teleslynge-antennen. Dessverre opplevde jeg veldig lavt volum og ganske mye støy under bruk av Teleslynge, periodesvis, uregelmessig og avhengig av min hodeposisjon og bevegelser. Audiopedagogen fikk meg også til å prøve T-hooks, tynne hengere som man henger over øret ved siden av CI-apparatet eller høreapparatet. Vi håpet at nærmere kontakt ga høyere volum og mindre støy, men dessverre var de var de ikke noe bedre enn MyLink. Etter litt forsking og utprøving fant jeg ut at Teleslynge ikke kunne brukes der jeg bor og ferdes. Jeg bor i et leilighetkompleks midt i byen, med trikkespor rett utenfor vinduet. Hver gang trikken kjørte forbi eller noen naboer, både vertikalt og horisontalt, brukte mikrobølgeovner eller noe annet elektrisk utstyr, førte dette til inferens i Teleslyngen. Jeg konkluderte med at Teleslynge ikke kunne brukes og fjernet Teleslynge-programmet på CI-apparatet.

FM

Så endte jeg tilbake på FM-sporet. Det er ingen alternativer til FM-oppkobling uten den store, upraktiske hengeren på Harmony foreløpig, så det var bare å bite i det sure eplet. Ikke før i begynnelsen av september (5-6 måneder senere!) kom første gangen jeg brukte SmartLinken med både CI-apparatet og høreapparatet koblet opp. Og nå tror du kanskje at det sluttet der? Feil. Jeg opplevde et merkelig og alvorlig problem som ville ta fem måneder til å rette på.

Etter bare et par minutters bruk av FM “hoppet” plutselig volumet et godt stykke ned. Noen minutter senere hoppet den ned enda et stort hakk. Hver gang måtte jeg justere volumet med volumhjulet på CI-et. Etter et par slike hopp var volumet for lavt til å høre noe som helst selv om jeg skrudde musikken på maks og CI-apparatet på maks. Dette førte til at jeg ikke kunne bruke SmartLink mer enn et minutt eller to, og det går jo ikke. Men problemet lå ikke i SmartLinken, for i høreapparatet var alt normalt. Siden problemet ikke oppstod på høreapparatet, måtte det være noe med CI-oppkoblingen. Etter mye mailing frem og tilbake med GN ReSound som aldri hadde hørt om problemet før, var de interessert i å finne en løsning. Jeg skiftet både FM-hengeren hos GN ReSound, “sukkerbiten” hos Phonak og til og med sjekket at selve CI-apparatet var i orden på Rikshospitalet. Problemet fortsatte selv med alle de nye delene. Jeg insisterte på at det måtte være det lille str. 10-batteriet i FM-ørehengeren, fordi volumet kom alltid på det normale nivået rett etter at jeg skiftet batteri. Tilsynelatende virket det som om batteriet ble tømt alt for fort, og derfor ikke greide å gi fullt volum etter en stund. GN ReSound og Phonak selger kun batterier fra to forskjellige produsenter, og begge ga samme resultat. På det tidspunktet var jeg frustrert, irritert og i ferd med å gi opp.

Men GN ReSound var veldig hjelpsomme og ordnet et møte med en person som reiste fra Advanced Bionics i England, GN ReSound, Rikshospitalet og meg for å finne en løsning. Etter en halvtime – tre kvarter med forklaringer, tester og endring av forskjellige standardinnstillinger på CI-apparatet uten å løse problemet, konkluderte vi med at jeg skulle prøve str. 10-batterier fra Bionics produsent i England. En uke etter mottok jeg batteriene fra England, en annen produsent enn de jeg hadde prøvd tidligere, og puttet en i FM-ørehengeren. Jeg ventet og ventet på “volumhoppingen”, men den kom aldri. Endelig fungerte alt normalt! Etter at nyheten nådde England, ble det funnet ut at problemet lå i batterienes luftehull. Produsenten i England lager str. 10-batteriene med tre små luftehull, men Norges produsenter lager kun ett større luftehull på batteriene. Av en eller annen grunn sørger Norges luftehull at batteriene ikke får nok luft til å produsere strøm og dermed slutter å reagere på noen få øyeblikk, mens Englands batterier kan vare opptil 10-15 timer. Den dag idag må jeg fortsatt importere batterier fra England. Det er heldigvis lettvint via GN ReSound og ikke dyrere enn å kjøpe batterier i Norge.

Selv nå, ett år etter lydpåsettingen er det for upraktisk å bruke FM til noe annet enn når jeg hører på musikk hjemme. Det er skuffende at jeg ikke kan bruke SmartLinken til noe annet, særlig etter alt jeg har gått gjennom for å få det til å fungere. Prosessen med å

1. Ta av CI-apparatet,
2. Skifte henger og eventuelt skifte batteri i hengeren,
3. Sette på CI-apparatet igjen,
4. Skru på FM-utstyret og eventuelt det den er koblet til for å så høre gjennom FM.

for å så reversere alt igjen når du er ferdig med å bruke FM er for upraktisk og tar for lang tid til å kunne brukes i praksis blant folk, på møter eller lignende. FM-ørehengeren og sukkerbiten er heller ikke noe man kan gå med til all tid, den er stor, tung og henger derfor ubehagelig på øret. Jeg venter i håp på en bedre og mer praktisk løsning fra Bionics side, men så langt bruker jeg dessverre ikke FM-utstyret til det jeg burde bruke den til.

Det tok litt tid å ta inn alt. Det var min hørselslege som hadde søkt om CI for noen år siden selv om jeg var ambivalent til en slik “destruktiv” operasjon. Min vage plan var at dersom jeg fikk ja til CI, så ville jeg vurdert det om noen år. Kanskje. På grunn av diagnosen Pendred var det plutselig ikke lenger et valg om hvis, men når jeg skulle innoperere CI.

Omtrent alle jeg snakket med anbefalte meg å få meg CI så fort som mulig. Jo yngre hjernen din er, jo lettere og raskere kan den omprogrammeres. Legene på sykehuset anbefalte meg å operere meg så fort som mulig før jeg mistet mer av hørselen min. Dermed hadde jeg mer tid på å bli vant til lyden, og ville fortere få utnytte av det. Da jeg møtte opp på Rikshospitalet etter en måned, tidlig i januar 2008, hadde jeg egentlig ikke kommet frem til noe klinkende klart svar. Alt var fortsatt en tåke av argumenter for og mot. Men jeg signerte og sa ja takk til operasjon.

Jeg fikk time til operasjon allerede 20 dager etter at jeg signerte ja takk til CI.

Bestemme hvilket øre

Man må selvsagt bestemme seg for hvilket øre man ønsker CI på. For voksne (over 18 år) får bare CI på ett øre ifølge den norske loven! Spedbarn som blir født døve og får godkjent CI av sine foreldre, blir operert på begge ørene samtidig. Om du er under 18 år, kan du få CI på begge ører med noen års mellomrom. Men voksne får da kun operert ett øre, men har mulighet til å søke om å få CI på det andre øret etter noen år, om man har god nok grunn. Dette var overraskende nyheter for meg, og jeg synes det var helt vanvittig. Men sånn er det visst.

For noen er valget av øre et enklere valg, det er vanlig å høre dårligere på det ene øret. CI-teamet vil vanligvis operere det øret du hører dårligst på, og overlegen vil vanligvis foreslå hvilket øre han vil ha operert. I mitt tilfelle hadde jeg et veldig likt hørselstap på begge ørene, så det var ikke så veldig viktig. Men når overlegen ville operere det øret jeg opplevde å høre best med, gikk jeg imot hans anbefaling og ba om å få operert det andre øret.

Bestemme CI-produsent

Før operasjonen må du også velge type CI-apparat du ønsker deg. Dersom du allerede har et implantat på en side, vil du få den samme typen som du allerede har. Jeg fikk valget mellom 3 produsenter: Opus (fra Med-El), Harmony (fra Advanced Bionics) og en eldre modell fra Cochlear (Dette var rett før den nye Nucleus Freedom kom på markedet). Du får operert inn produsentens nyeste apparat og implantat. Kontaktpersonen din fra CI-teamet vil vise deg alle tre apparatene og implantatene så du kan se, ta på og til og med prøve bak øret. Men selvfølgelig kan du ikke prøve lyden, så du må her basere valget på apparatets funksjoner og muligheter.

På det tidspunktet hadde både Med-El og Medisan ikke kommet med noen nyere modeller, så jeg bestemte meg ganske fort for Advanced Bionics sitt Harmony-apparat. Amerikanske Bionics er ganske ny på markedet og det mest avanserte, og for tiden tilbys den ikke til spedbarn.

Mitt Advanced Bionics Harmony-apparat, med øremikrofon

Hovedgrunnen til at jeg valgte dette apparatet var at den hadde, i motsetning til de to andre CI-apparatene, en god batteriløsning. Bionics-apparatet bruker et oppladbart batteri, og det følger med fire stk batterier og en lader. Jeg synes det var mye lettere, miljøvennlig og ikke minst mye mer økonomisk enn å kjøpe og skifte tre store engangs-batterier annenhver dag.

I tillegg hadde apparatet en avansert mulighet for å fordele lyden fra de 16 elektrodene til 120 frekvenser istedet for bare de 16, 21 eller 24 som hos de andre produsentene. Denne innstillingen skulle gi et bedre lydbilde for musikk og støyende situasjoner.

Bionics-apparatet har derimot ikke fjernkontroll, volumhjulet og programbryteren sitter på apparatet bak øret. Til syvende og sist var apparatet også den minste, letteste og dermed den mest behagelige å ha hengende på øret.

Neste fase: Å få CI: CI-operasjon.