CIborg

Det er noen få småting som har skjedd meg de siste månedene på CI-fronten, så jeg tenkte å samle opp disse i et lite innlegg. Ellers har jeg blitt ett år eldre (sukk), mens masteroppgaven min begynner å spise opp all min tid. Det blir nok heller lite på denne bloggen utover med mindre jeg får svar angående CI nr. 2.

For et par uker siden snakket jeg med en mann i samme alder som meg, rett før han fikk sitt første CI innoperert. Han var litt usikker på hvilken CI-produsent han skulle velge og ville spørre om og se litt på Advanced Bionics. Bionics var den nyeste på markedet når jeg måtte velge, mens alternativene Med-El og Cochlear hadde da ganske gamle modeller. Imidlertid har Cochlear i ettertid kommet med et helt nytt apparat, Nucleus Freedom. Men den unge mannen var heldig og fikk velge Cochlears helt nye apparat, Nucleus 5, og et tynnere implantat rett før operasjon. Da jeg leste meg opp på spesifikasjonene og “features” til apparatet, må jeg innrømme at sjalusien begynte å stikke litt. Når et så lite CI-apparat kan prestere med tre ulike batteriløsninger (ett av dem kan vare 60 timer(!), mens jeg bruker to oppladbare per dag) og ulike innstillinger for forskjellige lydsituasjoner, begynner vi virkelig å se fremgang i CI-utviklingen. Nå håper jeg bare at Advanced Bionics snart kommer med noe minst like bra!

Jeg opplever fortsatt fremgang med musikk, om enn små. Musikkopplevelsen er nesten like god som før jeg fikk CI, men har også blitt bedre på visse områder. Bare nå nylig gikk det opp for meg hvor mye av de ulike nyansene jeg kan høre i musikk. Jeg kan altså oppfatte instrumenter, sang og rytme hver for seg, samtidig som jeg av og til kan høre hva stemmene i sangen sier. Det har vært en hyggelig opplevelse å høre på god “gammeldags” musikk og sette pris på gitarspill og sangstemmer fra for eksempel Pink Floyd. Musikk jeg pleier å høre på, særlig trance, gir ikke helt den samme opplevelsen. Det som fortsatt er vanskelig med CI og musikk er at jeg bruker litt tid på å “forstå” ukjent musikk. Det er heldigvis ikke lenger tilfelle at jeg ikke klarer å gjenkjenne musikksjanger, men det er visse deler jeg ikke er helt god på, særlig når musikken spiller i diskanten. Men det kommer vel. Med to ører vil jeg antakelig høre mye bedre.

Jeg har begynt å bruke høreapparat på det høyre øret igjen. Det piper hver gang jeg smiler eller ler (ja, sabla upraktisk) og det er uvant å få “propper i øret”. Men med høreapparatet på litt lavere volum opplever jeg et et litt større lydbilde samt litt avkobling for CI-øret, selv om mye støy kommer inn. Jeg må nemlig sette CI-et på et ganske høyt volum, nesten opp til hvor det begynner å bli ubehagelig, for å kompensere for null hørsel på det andre øret. Det er i slike situasjoner jeg innser at jeg trenger å høre på det andre øret også.

Ellers venter jeg fortsatt håpefull på et brev fra et av Norges tre CI-sykehus. Jeg sendte en søknad om CI nr. 2 i august og har hørt om andre som har fått brev med avslag ganske raskt etter. Så nå går jeg rundt og bekymrer meg for om de i det hele tatt har mottatt min søknad fremfor å bekymre meg om hva de vil si. Jeg er uansett 90% sikker på at jeg får avslag. Men de resterende 10 prosentene dukker opp av og til og erter meg litt.

Etter lydpåsettingen i slutten av mars tok det et par uker før jeg turte å lytte på musikk igjen. Jeg var forberedt på at det ville være vanskelig, både fordi stemmer og generelle lyder fortsatt var uforståelige og på grunn av alle advarslene om at CI ikke ville fungere så bra med musikk. Og ja, det var vanskelig i begynnelsen.

Jeg skrudde på noen av mine favorittsanger, sanger jeg kjenner veldig godt, og lyttet med bare CI-øret. Jeg klarte ikke å kjenne igjen musikken. Istedet hørte jeg de individuelle lydene i musikken, stemme(r), rytmen og diverse instrumenter. Jeg forstod mer av teksten til sangeren, og klarte virkelig å skille mellom og kjenne igjen de forskjellige instrumentene som kombinert skulle være musikk jeg kjente godt. Men jeg likte ikke hva jeg hørte – det var ikke musikk lenger.

Jeg begynte å lure på om jeg hadde hørt musikk “feil” gjennom hele livet med høreapparater og hørselstapet mitt. At jeg med høreapparater oppfattet musikk ikke som en kombinasjon av instrumenter, men som et enkelt lydspor som ga en behagelig melodi. Særlig i noen av mine favorittmelodier var de gode melodiene søkk borte med CI-et. Jeg kunne såvidt høre dem i bakgrunnen. Kanskje de lydene jeg likte ikke skulle være så fremtredende som når jeg brukte høreapparat – at de egentlig var svak bakgrunnsmusikk? Eller var det CI-et som ikke klarte å få de frem?

Med høreapparatet skrudd på, kunne jeg ihvertfall kjenne igjen musikken, og ikke minst nyte musikken. Men jeg har aldri vært noe særlig glad i å høre på musikk gjennom høytalere, for da føler jeg at jeg “mister” en del av musikken. Fordi jeg med høreapparat oppfatter alle lave ubetydelige lyder (biler som kjører forbi, datamaskinsus osv.) som høye lyder blir det alltid forstyrrelser i musikken. Jeg har derfor alltid foretrukket å ha et program som skrur av alt av omgivelseslyder (FM uten M) og hørt musikk fra mp3-spiller gjennom en SmartLink (FM-utstyr). Men for øyeblikket hadde jeg ikke noen mulighet for å koble CI-et til FM slik at jeg kunne høre på musikk på begge ørene samtidig. Det måtte jeg vente 6 måneder på – les hvorfor her.

Hele seks måneder senere, når jeg endelig fikk hørt på musikk med både CI-øret og høreapparat, hadde lydoppfattelsen med CI-et endret seg dramatisk. Men musikkoppfattelsen var omtrent den samme som i starten, om enn litt bedre. Når jeg skrudde mp3-spilleren på “shuffle” (spill tilfeldige sanger), hadde jeg vanskelig for å kjenne igjen melodien uten å titte på sangtittelen. Til og med filmer var en utfordring da jeg ikke klarte å kjenne igjen hva slags musikk intromusikken eller bakgrunnsmusikken var – om det var country, rock, trance, pianospill eller noe annet.

Men jeg tvang meg til å lytte mye på musikk, og ofte med høreapparatet skrudd av eller på veldig lavt volum. Etter noen måneder sluttet jeg å bruke høreapparat på det andre øret, og uten at jeg egentlig var klar over det kom de “gode melodiene” i sangene tilbake. I skrivende stund (ett og et halvt år etter lydpåsettingen) nyter jeg igjen musikk som jeg gjorde med høreapparat, om enn med bedre oppfattelse av de forskjellige instrumentene og teksten i sangen.

Etter lydpåsettingen i slutten av mars 2008 tok det et par uker før jeg begynte å utforske mulighetene med FM-utstyr. Jeg bestilte time hos GN ReSound, de som har ansvaret for CI-apparatet, og ble fortalt for første gang hvordan man kunne koble opp CI-apparatet mot FM. FM-oppkobling og utstyr var ikke noe jeg prioriterte når jeg skulle velge CI-produsent under utredningen. Jeg spurte aldri om muligheter for FM-oppkobling, og fikk derfor aldri vite noe. Jeg hadde nok håpet på at jeg ikke ville trenge FM-utstyr når jeg hadde CI.

Jeg har tidligere kun brukt FM-utstyr for å høre på musikk i en mp3-spiller ved hjelp av Phonaks SmartLink. Dette har lenge fungert strålende for meg, siden jeg alltid hadde FM-mottakerne festet på mine Phonak-høreapparater og kunne øyeblikkelig få trådløs musikk! Jeg kunne legge SmartLinken og mp3-spilleren i midten av leiligheten eller i veska mens jeg var ute og gikk, og gå rundt uten ledninger og høre på musikk uten noen andre kunne høre den. Jeg har også prøvd diverse FM-utstyr (MicroLink, SmartLink og Campus S) på forelesninger og lignende, uten at dette fungerte for meg. Jeg opplevde ofte støy og at lyden ble for “robotisert” eller “digitalisert” for å kunne forstå tale, men jeg ga nok opp ganske fort og tvang ikke meg selv til å venne meg til det. Jeg likte heller ikke å gjøre min hørselshemning så synlig ved å vifte en stor kloss foran munnen på alle som snakket.

Jeg var ute etter en mulighet til å kunne bruke FM-utstyr med både CI-apparatet og Phonak-høreapparatet på det andre øret. For å i det hele tatt kunne koble opp Harmony-apparatet til FM, var jeg nødt til å skifte ørehenger til en større en, som i tillegg bruker sitt eget batteri (str. 10). Ikke nok med det, man trenger også selve FM-mottakeren som kommer i form av en grå “sukkerbit”, som de kaller den, som festes på toppen av hengeren.

Bionics Harmony med FM-hooken på. Normal ørehenger til høyre for sammenligning.

Jeg har her lagt ut et bilde av FM-ørehengeren og Phonaks FM-mottaker som trengs for å koble opp Bionics CI-apparat mot FM, sammen med et bilde av CI-apparatet med den normale hengeren for sammenligning. I det venstre bildet ser man tydelig den grå “sukkerbiten”, MicroMLxS som Phonak kaller den, selve FM-mottakeren. Ørehengeren ligner på den normale, bortsett fra at den “hovner” opp på toppen for å få plass til batteriet og festet til FM-mottakeren. Denne løsningen er nødvendig ifølge Bionics, de kan ikke henge FM-mottakeren nederst på apparatet som er vanlig for alle høreapparater fordi hele den nederste delen er det utskiftbare batteriet.

Jeg synes selvsagt dette var klumsete og upraktisk, men ville allikevel prøve. Jeg bestilte en ørehenger fra GN ReSound og en MicroMLxS fra Phonak. Mens jeg ventet på bestillingene, sjekket jeg andre alternativer, som Teleslynge og utstyr som fulgte med CI-apparatet mitt. Med all ekstrautstyret til CI-apparatet mitt fulgte det nemlig med en henger med en ledning. Ledningen endte opp i en jack-kontakt (vanlig musikk-kontakt). Problemet var at kontakten er av en eller annen dum grunn “feil vei” eller feil kjønn, slik at man må koble en ekstra ledning som sørger for en riktig jack-kontakt man kan plugge i for eksempel mp3-spillere. Dette fører til en ganske lang ledning bestående av to forskjellige ledninger. Men ifølge audiopedagogen som hadde lydopptrening med meg, ga denne direkte ledningsløsningen dårlig lyd – og FM eller T ville gi veldig mye bedre lyd.

Teleslynge?

Audiopedagogen foreslo et alternativ til den klumsete FM-løsningen, MyLink som bruker Teleslynge, og søkte etter en MyLink for meg. For å kunne bruke den, måtte jeg bestille time på Rikshospitalet for å programmere et Teleslynge-program på CI-apparatet. MyLink må henge rundt halsen, for ledningen som henger rundt halsen er Teleslynge-antennen. Dessverre opplevde jeg veldig lavt volum og ganske mye støy under bruk av Teleslynge, periodesvis, uregelmessig og avhengig av min hodeposisjon og bevegelser. Audiopedagogen fikk meg også til å prøve T-hooks, tynne hengere som man henger over øret ved siden av CI-apparatet eller høreapparatet. Vi håpet at nærmere kontakt ga høyere volum og mindre støy, men dessverre var de var de ikke noe bedre enn MyLink. Etter litt forsking og utprøving fant jeg ut at Teleslynge ikke kunne brukes der jeg bor og ferdes. Jeg bor i et leilighetkompleks midt i byen, med trikkespor rett utenfor vinduet. Hver gang trikken kjørte forbi eller noen naboer, både vertikalt og horisontalt, brukte mikrobølgeovner eller noe annet elektrisk utstyr, førte dette til inferens i Teleslyngen. Jeg konkluderte med at Teleslynge ikke kunne brukes og fjernet Teleslynge-programmet på CI-apparatet.

FM

Så endte jeg tilbake på FM-sporet. Det er ingen alternativer til FM-oppkobling uten den store, upraktiske hengeren på Harmony foreløpig, så det var bare å bite i det sure eplet. Ikke før i begynnelsen av september (5-6 måneder senere!) kom første gangen jeg brukte SmartLinken med både CI-apparatet og høreapparatet koblet opp. Og nå tror du kanskje at det sluttet der? Feil. Jeg opplevde et merkelig og alvorlig problem som ville ta fem måneder til å rette på.

Etter bare et par minutters bruk av FM “hoppet” plutselig volumet et godt stykke ned. Noen minutter senere hoppet den ned enda et stort hakk. Hver gang måtte jeg justere volumet med volumhjulet på CI-et. Etter et par slike hopp var volumet for lavt til å høre noe som helst selv om jeg skrudde musikken på maks og CI-apparatet på maks. Dette førte til at jeg ikke kunne bruke SmartLink mer enn et minutt eller to, og det går jo ikke. Men problemet lå ikke i SmartLinken, for i høreapparatet var alt normalt. Siden problemet ikke oppstod på høreapparatet, måtte det være noe med CI-oppkoblingen. Etter mye mailing frem og tilbake med GN ReSound som aldri hadde hørt om problemet før, var de interessert i å finne en løsning. Jeg skiftet både FM-hengeren hos GN ReSound, “sukkerbiten” hos Phonak og til og med sjekket at selve CI-apparatet var i orden på Rikshospitalet. Problemet fortsatte selv med alle de nye delene. Jeg insisterte på at det måtte være det lille str. 10-batteriet i FM-ørehengeren, fordi volumet kom alltid på det normale nivået rett etter at jeg skiftet batteri. Tilsynelatende virket det som om batteriet ble tømt alt for fort, og derfor ikke greide å gi fullt volum etter en stund. GN ReSound og Phonak selger kun batterier fra to forskjellige produsenter, og begge ga samme resultat. På det tidspunktet var jeg frustrert, irritert og i ferd med å gi opp.

Men GN ReSound var veldig hjelpsomme og ordnet et møte med en person som reiste fra Advanced Bionics i England, GN ReSound, Rikshospitalet og meg for å finne en løsning. Etter en halvtime – tre kvarter med forklaringer, tester og endring av forskjellige standardinnstillinger på CI-apparatet uten å løse problemet, konkluderte vi med at jeg skulle prøve str. 10-batterier fra Bionics produsent i England. En uke etter mottok jeg batteriene fra England, en annen produsent enn de jeg hadde prøvd tidligere, og puttet en i FM-ørehengeren. Jeg ventet og ventet på “volumhoppingen”, men den kom aldri. Endelig fungerte alt normalt! Etter at nyheten nådde England, ble det funnet ut at problemet lå i batterienes luftehull. Produsenten i England lager str. 10-batteriene med tre små luftehull, men Norges produsenter lager kun ett større luftehull på batteriene. Av en eller annen grunn sørger Norges luftehull at batteriene ikke får nok luft til å produsere strøm og dermed slutter å reagere på noen få øyeblikk, mens Englands batterier kan vare opptil 10-15 timer. Den dag idag må jeg fortsatt importere batterier fra England. Det er heldigvis lettvint via GN ReSound og ikke dyrere enn å kjøpe batterier i Norge.

Selv nå, ett år etter lydpåsettingen er det for upraktisk å bruke FM til noe annet enn når jeg hører på musikk hjemme. Det er skuffende at jeg ikke kan bruke SmartLinken til noe annet, særlig etter alt jeg har gått gjennom for å få det til å fungere. Prosessen med å

1. Ta av CI-apparatet,
2. Skifte henger og eventuelt skifte batteri i hengeren,
3. Sette på CI-apparatet igjen,
4. Skru på FM-utstyret og eventuelt det den er koblet til for å så høre gjennom FM.

for å så reversere alt igjen når du er ferdig med å bruke FM er for upraktisk og tar for lang tid til å kunne brukes i praksis blant folk, på møter eller lignende. FM-ørehengeren og sukkerbiten er heller ikke noe man kan gå med til all tid, den er stor, tung og henger derfor ubehagelig på øret. Jeg venter i håp på en bedre og mer praktisk løsning fra Bionics side, men så langt bruker jeg dessverre ikke FM-utstyret til det jeg burde bruke den til.