CIborg

Når du (endelig) har kommet frem i køen og fått brev fra sykehuset, vil de foreta en utredning av deg. En CI-utredning pågår i to faser over forskjellige dager (pass på at det ofte kan ta lang tid mellom de to fasene. Purr sykehuset hvis det går for lang tid).

Fase 1

I den første fasen tester de ditt fysiske grunnlag for CI. I løpet av en dag på sykehuset blir man CT/MR-skannet, tatt blodprøve av og spurt om din medisinske tilstand. Helt ufarlige tester. Det er i grunn mest kjedelig på grunn av all ventingen. Man har ikke sjansen til å spørre eller få vite noe om CI eller operasjonen. Legene du har kontakt med i denne fasen, har ingen tilknytning til CI-teamet overhodet, deres jobb er bare å utføre testene.

Du blir sendt hjem for å vente noen uker på et brev fra sykehuset om timeavtale til andre fase. Dette kan ta opptil flere uker. Jeg purret da jeg ikke hadde mottatt noe brev på litt over en måned, sykehuset beklaget og sendte brevet samme dag.

Fase 2

I andre fase tar CI-teamet tester av hørselen som den fungerer for deg idag, og dette tar vanligvis to dager (du drar selvsagt hjem etter første dagen). Du får tilordnet en person fra CI-teamet som hjelper deg gjennom de to dagene på sykehuset. Man tar en vanlig hørselstest og du får sjansen til å snakke med en genetiker om hørselstapet ditt. Alle testene fra fase en og to blir veid opp mot hverandre om du hører dårlig nok til å få CI, men det som veier tyngst er antakelig taleforståelsestesten hvor du sitter i et ekkofritt rom foran høyttalere som spiller av setninger som du må gjenta så godt du kan.

Min kontaktperson fra CI-teamet kom og hentet meg fra venterommet og jeg ble satt i et rom for første samtale om CI. Her har man sjansen til å spørre om alt du lurer på! Etter å ha tatt den vanlige hørselstesten (hvor man sitter i et lydtett rom med øreklokker uten høreapparat og gir tegn fra deg når du hører en tone) mente hun at jeg hadde et godt grunnlag for å få CI, fordi talespråket mitt var godt utviklet og utnyttelsen av min lille hørselsrest var veldig god. Mennesker som er født døve og ikke har brukt høreapparat de første årene i barndommen og derfor ikke fått utviklet et godt talespråk, blir vanligvis nektet CI. I tillegg hjelper CI kun de som har en frisk og normal hørenerve, men har en “mekanisk” feil i øret.

Men hun endret mening etter taleforståelsestesten. Jeg tror jeg fikk 85% eller bedre, som stridet imot min dårlige hørsel. Selv om CI-teamet og legene skjønte at det gode resultatet var på grunn av god trening og evne til i å gjette taleforståelse, risikerte jeg nå å få avslag på CI. Jeg protesterte og ba om å få en mer realistisk test. Ingenting er mindre lik realiteten enn et helt stille og ekkofritt rom hvor de innspilte setningene uttales sakte, høyt og tydelig. I løpet av den andre dagen fikk jeg tatt en ny taleforståelsestest med bakgrunnstøy, men resultatet var fortsatt for bra.

Utsiktene for å få godkjent CI var dårlige, men det endret seg etter å ha snakket med genetikeren. Genetiker-legen hadde snakket med eksperter på røntgen og fått dem til å se på mine CT-bilder, og fikk bekreftet at jeg hadde underutviklede sneglehus. Istedenfor de vanlige 2,5 dreininger, hadde jeg bare 1,2 dreining på sneglehusene. I tillegg hadde jeg noe som kaltes forstørrede kanaler (enlarged vestibular aqueducts) i sneglehusene. Han ga meg diagnosen Pendred syndrom, en genetisk sykdom som er en kombinasjon av struma og de nevnte feilene i sneglehuset som fører til hørselstap. Det innebærer også at det store trykket i sneglehusene mine gradvis vil ødelegge all hørsel til jeg ikke har noe igjen. At jeg gradvis kommer til å bli helt døv gikk ikke opp for meg før flere uker etter samtalen.

Bare fem minutter etter samtalen med genetikeren hadde jeg den avsluttende samtalen med en overlege og CI-teamet. De tilbød meg å skrive under for en CI-operasjon til tross for mitt gode resultat på taleforståelsestesten – Pendred syndrom alene var grunn god nok. Jeg var fortsatt litt forfjamset og trengte å tenke litt på det – så jeg skrev ikke under der og da. Jeg fikk med meg dokumentet som skulle underskrives hjem og en ny time en måned senere for eventuell underskriving og godkjenning av CI-operasjon.

Neste fase: Å få CI: Å bestemme seg.

Husk at utgangspunktet har mye å si for hvordan CI-lyden oppleves og hvor fort/tregt og lett/vanskelig det går å trene opp hørselen igjen. Det er stor forskjell på å ha vokst opp som hørende og mistet hørselen i voksen alder og blitt født sterkt tunghørt eller døv. Les mitt utgangspunkt her, så du er klar over mine forutsetninger og erfaringer med lyd.

Jeg deler opp mine erfaringer innenfor i å nettopp få CI i forskjellige innlegg; CI-utredningen, å bestemme seg, CI-operasjonen og lydpåsettingen (klikk på linkene for å lese innleggene direkte). Videre følger en kort oppsummering av hver del.

CI-utredning

Det første steget i prosessen skjer når du endelig får svar fra sykehuset om time til CI-utredning. Sykehuset sjekker både om det er fysisk mulighet for deg å få CI og om du har behov og grunnlag for å bli innoperert med et implantat. Det vil altså sjekkes om du hører dårlig nok eller garantert kommer til å miste mye hørsel og om forutsetningene for at du vil ha stor nytte av CI er gode. Dessverre er det mange som får avslag til CI fra sykehuset etter utredningen.

Å bestemme seg

Dersom sykehuset har sagt ja til å innoperere CI på deg etter utredningen, har du fortsatt et valg til å si “nei” eller “kanskje senere”. Å bruke og å ha CI er annerledes og kan ta lang tid og føre til ukjente situasjoner, gode såvel som dårlige. En CI-operasjon er heller ikke reversibel og vil føre til at all hørselsrest blir ødelagt. Samtidig er det mange som har stor nytte av CI og fungerer nesten som normalthørende. Du må også velge mellom flere CI-produsenter hvilket apparat du vil ha uten å kunne prøve dem først, og dersom du er over 18 år må du velge hvilket øre du vil operere.

CI-operasjon

Selve CI-operasjonen er ikke lenger like komplisert som tidligere, og tar ikke mer enn et par timer på operasjonsbenken. Men i tillegg er det en del informasjon man bør vite om på forhånd. Jeg forteller ihvertfall min opplevelse av selve operasjonen og tiden etter.

Lydpåsetting

Når man endelig får skrudd på lyd på implantatet, venter en helt ny verden av lyd på deg. Men dessverre vil ikke hjernen din forstå den med det første. Jeg forteller hvordan jeg opplevde å få på lyd på CI for første gang. Det er viktig å være forberedt på at det tar tid å lære å høre med CI. Lang tid. Det er viktig å ikke gi opp, med mye øvelse og tålmodighet kommer du deg dit.